И слезы, и глухое молчание. откровения наставника онкобольных детей

Печаль

Мама ребенка выразила свои чувства так: «Когда мне плохо, все, что я могу делать, – сидеть с ребенком на руках, качать его и плакать».Печаль болезненна, но наилучший способ избавиться от нее – разрешить себе печалиться в полной мере. Позволив своей тоске свободно изливаться, мы в действительности освобождаемся от нее.

Не подавляя, но выражая чувства приемлемым для себя способом, мы сохраняем свое здоровье и силы. Для кого-то это может быть разговор с близким человеком, для кого-то молитва или паломничество по святым местам; для кого-то самовыражение в творчестве или участие в благотворительных проектах, направленных на помощь детям…
Стоит ли сдерживать себя в присутствии ребенка, чтобы не пугать и не расстраивать его?
Да, плач действительно расстраивает. И кто-то в этой ситуации, пытаясь защитить чувства ребенка, будет искусственно изображать улыбку на лице

Но важно помнить, что ваш пример адекватного выражения собственных чувств может быть полезным для ребенка и позволит ему приобрести бесценный опыт совладания со стрессовой ситуацией – он увидит, что вполне нормально испытывать разные эмоции, это можно обсуждать, и не важно, сколько человеку лет

Деятельность ВОЗ

В 2018 г. ВОЗ совместно с партнерами учредила Глобальную инициативу по борьбе против детского рака, призванную обеспечить руководство и оказание технической помощи правительствам в подготовке высококачественных программ в отношении детского рака и закреплении их положительных результатов. Цель инициативы состоит в том, чтобы к 2030 г. довести общемировой показатель выживаемости всех больных раком детей как минимум до 60% и существенно сократить их страдания. Это означает увеличение показателя эффективности лечения примерно вдвое и спасение еще одного миллиона жизней в ближайшие десять лет. Задачами Глобальной инициативы являются:

• укрепление потенциала стран в целях применения наилучших методов медико-санитарной помощи детям, больным раком;
• повышение значимости проблемы детского рака на глобальном, региональном и национальном уровнях.

Для содействия реализации Глобальной инициативы были разработаны механизм CureAll и сопутствующий комплекс технических мер, который призван помочь странам в проведении оценки их текущего потенциала, установлении приоритетов, формировании инвестиционных портфелей, разработке основанных на фактических данных стандартов медико-санитарной помощи и мониторинге прогресса. Был создан портал для обмена информацией, призванный содействовать обмену опытом и знаниями между странами и партнерами.    

ВОЗ и Международное агентство по изучению рака (МАИР) осуществляют сотрудничество с Международным агентством по атомной энергии (МАГАТЭ) и другими организациями системы ООН и партнерами для:

• активизации политической поддержки делу обеспечения диагностики и лечения детского рака;
• содействия правительствам в создании качественных онкологических центров и их региональных филиалов для обеспечения ранней и точной диагностики и эффективного лечения рака у детей;
• разработки стандартов и инструментов, определяющих порядок планирования и осуществления вмешательств в отношении ранней диагностики, лечения, оказания паллиативной помощи и помощи пациентам, перенесшим рак, причем все эти вмешательства должны учитывать специфику детского рака;
• расширения доступа к недорогим основным лекарственным средствам и технологиям;
• содействия правительствам в обеспечении защиты семей с больными раком детьми от обнищания и социальной изоляции вследствие необходимости ухода за больными детьми.

Глобальная инициатива по борьбе против детского рака является частью ответных действий, осуществляемых в рамках выполнения резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения «Профилактика рака и борьба с ним в контексте комплексного подхода» (WHA70.12), в которой содержится настоятельный призыв к правительствам и ВОЗ активизировать деятельность по выполнению задач, изложенных в Глобальном плане действий по профилактике неинфекционных заболеваний и борьбе с ними и в Повестке дня ООН в области устойчивого развития на период до 2030 г. и предусматривающих сокращение преждевременной смертности от неинфекционных заболеваний и достижение всеобщего охвата услугами здравоохранения.

Источники

1. Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, et al. International incidence of childhood cancer, 2001-10: a population-based registry study. Lancet Oncol. 2017;18(6):719-731.
2. Gupta S, Howard SC, Hunger SP, et al. Treating Childhood Cancer in Low- and Middle-Income Countries. In: Disease Control Priorities, volume 3. 2015 (http://dcp-3.org/chapter/900/treating-childhood-cancers-low-and-middle-income-countries, по состоянию на январь 2021 г.)
3. Lam CG, Howard SC, Bouffet E, Pritchard-Jones K. Science and health for all children with cancer. Science. 2019 Mar 15;363(6432):1182-1186. doi: 10.1126/science.aaw4892. PMID: 30872518.
4. WHO Global Initiative for Childhood Cancer: An Overview. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who.int/docs/default-source/documents/health-topics/cancer/who-childhood-cancer-overview-booklet.pdf?sfvrsn=83cf4552_1&download=true, по состоянию на февраль 2021 г.).
5. Zhang J, Walsh MF, Wu G, Edmonson MN, Gruber TA, et al. Germline Mutations in Predisposition Genes in Pediatric Cancer. N Engl J Med. 2015 Dec 10;373(24):2336-2346.
6. Руководство по ранней диагностике рака. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2017 г. (https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/272264/9789244511947-rus.pdf?ua=1 , по состоянию на февраль 2021г.) 

Химиотерапия рака мозга у детей

К основным лекарственным препаратам, которые в настоящее время используют в химической терапии рака мозга у детей, относятся Кармустин, Темозоломид (Темодал), Ломустин, Винкристин, Бевацизумаб (Авастин).

Противоопухолевый препарат Кармустин действует цитостатически, то есть проникает в раковые клетки, реагирует с их нуклеотидами, угнетает активность ферментов и нарушает синтез ДНК. Таким образом митоз (непрямое деление клеток) опухоли прекращается.

Лечение проводит врач, который определяет дозу на основе уровня содержания лейкоцитов и тромбоцитов в плазме крови. Кармустин в форме раствора вводится внутривенно, через час-два после его введения появляется гиперемия лица (из-за приливов крови), тошнота и рвота. Далее наблюдаются такие побочные действия препарата, как потеря аппетита, диарея, затрудненное и болезненное мочеиспускание, боли в области живота, изменения со стороны крови (лейкопения, тромбоцитопения, анемия, острый лейкоз), кровотечения и кровоизлияния, отеки, сыпь на коже, язвы на слизистой рта и др.

При лечении рака мозга у детей с помощью Кармустина – как и многих других противораковых препаратов-цитостатиков – велика вероятность развития кумулятивной токсичности крови. Курсы химиотерапии проводятся один раза в 6 недель – чтобы восстанавливалась кроветворная функция костного мозга. Кроме того, если данное средство от рака применялось достаточно продолжительное время, не исключается вероятность «отдаленного эффекта» в виде появления вторичных раковых опухолей, в том числе острого лейкоза.

Темозоломид (другие торговые названия — Темодал, Темомид, Темцитал) выпускается в капсулах, действует по аналогичному принципу и имеет практически такие же побочные эффекты, что и Кармустин. Применение в лечении рака мозга у детей в возрасте до трех лет ограничено. Лекарственное средство Ломустин также предназначено для перорального применения. Подбор дозы и для детей, и для взрослых с опухолями мозга проводится врачом индивидуально и по ходу лечения постоянно корректируется – в зависимости от терапевтического эффекта, а также с учетом тяжести интксикации. Побочные действия Ломустина такие же, как у Кармустина.

Цитостатический препарат для внутривенных инъекций – Винкристин — имеет растительное происхождение и является алкалоидом барвинка розового. Дозировка индивидуально, но средняя недельная доза для детей составляет 1,5-2 мг на кв. метр поверхности тела, а для детей массой тела до 10 кг — 0,05 мг на килограмм веса.

Побочные действия при лечении Винкристином выражаются в форме повышения или понижения АД, судорог, головной боли, одышки, бронхоспазма, ослабления мышечного тонуса, нарушений сна, тошноты, рвоты, стоматита, кишечной непроходимости, атонии мочевого пузыря и задержки мочи, отечности и др. Однако негативное воздействие Винкристина на систему кроветворения гораздо менее значительное, чем у препаратов, о которых говорилось выше.

При рецидиве глиобластомы – одной из самых распространенных форм рака мозга у детей и взрослых — назначается противоопухолевый препарат в форме раствора для инфузий Бевацизумаб (Авастин). Это средство является рекомбинантным моноклональным антителом. Оно способно путем вмешательства в определенные биохимические процессы в клетках раковой опухоли, заблокировать ее рост. Благодаря низкому объему распределения и длительному периоду полувыведения Бевацизумаб (Авастин) применяют один раз в течение 2-3 недель (внутривенно и только капельно). Среди побочных действий Бевацизумаба отмечены повышение артериального давления; перфорация ЖКТ; кровоизлияния; ректальные, легочные и носовые кровотечения; артериальная тромбоэмболия; лейкопения и тромбоцитопения; изменение цвета кожи, повышенное слезотечение и др. Но все эти побочные эффекты не имеют такой интенсивности, как у большинства препаратов для медикаментозного лечения рака мозга у детей.

«Родителям не нужно бояться»

— Вы говорили, что хорошо узнаете семьи в процессе лечения. У вас есть ответ на вопрос, какие особенности образа жизни, места проживания могут вызвать рак в детском возрасте? Ведь большинство теорий возникновения рака — «болезни обиды», последствия некачественного питания с канцерогенами, стрессов, вредных привычек — все это не может быть актуально для совсем малышей. Что с ними происходит такого, что они становятся пациентами онкологов? 

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью

Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились

Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически. 

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте. 

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая. 

— Спасибо вам большое! 

пресс-служба НМИЦ радиологии &nbsp/&nbsp

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. 

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России. 

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты. 

Чувство гнева

Многие родители рассказывают о том, как легко они стали выходить из себя после того, как узнали про заболевание ребенка. Некоторые связывают это с чувством беспомощности, и не только потому, что не смогли защитить ребенка от рака, но и потому, что пришлось уступить место врачам и медсестрам, доверив им заботу о малыше.
Злость также может быть реакцией на резкие перемены в семье, вызванные диагнозом: «Почему именно мой ребенок? Почему я? Это несправедливо!».
Конечно, все это несправедливо, и как тут не злиться?

Отец двухлетнего ребенка вспоминал, как набросился на врача с криками: «Как это ты не знаешь, что будет дальше? Ты здесь кто, доктор или ножка от стола? Иди дальше учись, вешалка для халата!».
Но медперсонал знает, что это происходит из-за переживаний родителей за детей и что это скорее свидетельствует о доверии к ним, поскольку мамы и папы считают возможным выражать перед ними свои истинные эмоции, а не только дежурные улыбки.
Итак, стоит ли выражать свой гнев, и если да, то в какой форме?

Считается, что выпустить пар помогают тяжелые физические упражнения, плавание, бег, скалолазание. Также в этом могут помочь такие простые действия, как прополка грядок от сорняков, мытье полов, колка дров и многое другое. Загружая тело и ум физическими нагрузками, мы помогаем снизить собственное эмоциональное напряжение.

Предпосылки к развитию онкологии у детей

Попробуем рассмотреть здоровье ребенка с первого дня его появления в организме будущей мамы.

Важно учитывать все:

• болезни, перенесенные женщиной во время беременности;
• условия ее работы, если это вредное производство;
• экология района проживания;
• сделанные ранее женщиной аборты (есть некоторые исследования, показывающие связь между частотой развития онкологии у детей и проведенными ранее абортами);
• возраст женщины при рождении ребенка (чем старше мама, тем выше вероятность онкологии у ребенка).

К мужчинам вопрос профилактики рака у детей также относится. Значение имеют:

• неправильное питание;
• злоупотребление алкоголем;
• табакокурение.

У детей подростков риски заболеть раком увеличиваются при травмах, гормональных всплесках, стрессах, перенесенных заболеваниях и даже глубокое переживание по поводу несчастной любви может стать толчком к развитию онкологии.

Разговоры о смерти

– Теперь ваше равновесие непоколебимо? Приходилось ли отказываться от общения с какой-либо семьей?

– К сожалению, жизнь иногда подбрасывает нам такие ситуации, с которыми справиться очень не просто. Я отказалась от сопровождения семьи всего лишь однажды. Передала другому тьютору. Мама с сыном готовились к операции в Москве. По дороге в аэропорт они попали в аварию. Мама погибла, а мальчик вновь оказался в больничной палате. Он был весь в бинтах и спицах – множественные переломы. При виде его у меня слезы лились градом и я ничего не могла с собой поделать.

– Что вы поняли о детской онкологии за время работы с такими семьями?

– Мы все надеемся на лучший исход, но не всегда так бывает. Родителям приходится говорить с детьми и о смерти. Когда встает вопрос говорить ли ребенку о неблагоприятном прогнозе или нет, что делать? По своему опыту я могу сказать, что лучше не скрывать ни диагноз, ни прогнозы врачей. От детей невозможно ничего скрыть. Они считывают информацию по другому.

Я видела примеры, когда ребенок умирал с обидой, что ему не сказали обо всем заранее, называя всех нас врунами.  А был еще мальчик Азат, который знал, что скоро уйдет и в свои 16 лет он готовился к смерти. Много разговаривал с мамой и давал ей советы, как жить дальше. Если родитель не может говорить на эту тему с ребенком, он так же может попросить об этом врача или тьютора.

– А что бывает с теми, кто победил рак? Им тоже нужен тьютор?

Раковый «квартет»: кошмар для ипохондрика

Чаще всего первыми признаками рака называют следующие:

• снижение массы тела без видимой причины;
• утомление, слабость, упадок сил;
• бледность кожи, выпадение волос, ломкость ногтей;
• небольшие колебания температуры тела.

Все эти признаки действительно свойственны злокачественным опухолям, но также и многим другим заболеваниям и состояниям, которые, в части случаев, не причиняют вреда не только жизни, но и здоровью.

Например, первый симптом — быстрое похудение, а также второй — слабость, усталость и снижение работоспособности — многие из нас испытывают в период цейтнота на работе, когда в стремлении дожить до отпуска в ход идут литры кофе и другие стимулирующие приемы. То же самое часто возникает весной или осенью, когда для хорошего самочувствия резко не хватает солнечного света и тепла, особенно в северных городах нашей страны. Гиповитаминоз, стресс добавляют свою лепту в копилку плохого настроения и отнимают килограммы.

Более серьезными причинами этих симптомов могут быть какие-либо хронические заболевания, в том числе депрессия. Резкое падение массы тела может быть ранним признаком диабета 1 типа или заражения кишечными паразитами.

Отличить раковую кахексию — именно так называется потеря веса при злокачественных новообразованиях — от других видов похудения достаточно сложно, однако она имеет следующие признаки:

• потеря массы тела на 5% от исходной за 6 месяцев (для человека весом 80 кг это около 4 кг за полгода);
• потеря массы тела на 2%, если исходный ИМТ был меньше или равен 20.

Характерный признак раковой кахексии — разрушение мышечной ткани, которое может происходить даже при сохранении жирового слоя. Это неизбежно приводит к мышечной слабости, изменению контуров тела в тех местах, где жировая ткань обычно не сильно выражена. Например, значительно худеют плечи и руки. Кроме того, раковая кахексия, как правило, сопровождается снижением аппетита вплоть до анорексии.

Третья группа признаков из тревожного «квартета» — бледность кожи, выпадение волос и ломкость ногтей, в сочетании со слабостью и вялостью являются классическими симптомами анемии — снижения эритроцитов или гемоглобина в крови. Такое состояние действительно характерно для развернутой стадии рака, когда в результате интоксикации, метастазов в костный мозг или постоянного кровотечения из опухоли меняется состав крови. Однако в этот период, как правило, есть уже более явные признаки онкологии. Сама же по себе анемия часто встречается, например, у здоровых молодых женщин с обильными менструациями, может быть врожденной особенностью или результатом других хронических заболеваний.

Последний признак — изменение температуры тела является самым непостоянным. Среди онкологических заболеваний температурной реакцией чаще всего сопровождаются болезни крови: лейкозы и лимфомы. Однако и у здорового человека температура колеблется в течение дня, зависит от физической активности, состояния нервной системы и количества гормонов в крови. Повышение температуры тела до 37,5 оС бывает, например, во время сильного волнения. Небольшие колебания температуры характерны для ранних сроков беременности, повышенной функции щитовидной железы и др.

Таким образом, описанный выше «квартет» симптомов не является специфическим для онкологических заболеваний и не обязательно означает, что у вас рак. Но если эти симптомы беспокоят вас длительно, и самочувствие не улучшается в течение нескольких недель — это повод обратиться к врачу для дополнительной диагностики.

Симптомы злокачественных опухолей у детей

Родителям важно вовремя обратить внимание на появление необычных признаков и симптомов у ребенка:

• беспричинное появление припухлости или уплотнений на теле ребенка;
• бледность кожи;
• слабость и повышенная утомляемость;
• необъяснимое появление синяков, боли или прихрамывания;
• частое и необъяснимое повышение температуры тела;
• частые головные боли и рвота;
• внезапное нарушение зрения;
• резкая беспричинная потеря веса;
• приостановка физического развития;
• малоподвижность;
• нарушение сна;
• непроходящие локальные болевые ощущения.

Если вы обнаружили у своего ребенка один или несколько, указанных выше симптомов, не стоит паниковать, практически все они могут сопровождать различные инфекционные, травматические или аутоиммунные заболевания. Но это не означает, что при появлении таких симптомов следует заниматься самолечением.

При любых настороживших вас признаках, немедленно обратитесь к лечащему врачу-педиатру либо к детскому онкологу.

Лечение рака кожи у детей

Основным методом лечения рака кожи у детей является оперативное удаление опухоли, при котором рецидивы встречаются редко.

Нередко вместо операции у больных с ранними стадиями опухоли применяют криохирургический метод (воздействие низких температур). Криохирургия особенно показана больным раком кожи, возникшем на фоне пигментной ксеродермы, когда в ряде случаев приходится неоднократно прибегать к. удалению раковой опухоли с помощью низких температур.

Лучевая терапия также является эффективным методом лечения рака кожи у детей, так как данная опухоль обладает высокой радиочувствительностью.

При распространенном раке кожи используется химиотерапия как в виде мазей, так и внутривенно. Из противоопухолевых препаратов применяют: производные платины, блеомицин, адриамицин, 5-фторурацил, проспидин, препараты ретиноидной кислоты, интерферон.

Лечение меланомы кожи у детей

Хирургический метод является основным при лечении локальных (местных) форм меланомы кожи. У больных с более распространенным процессом операция применяется как первый этап лечения.

Лучевая терапия может быть использована при сомнительной радикальности оперативного вмешательства, рецидиве опухоли или метастазах меланомы.

Химиотерапия — основной метод лечения широко распространенных форм меланомы. Из противоопухолевых препаратов применяются: дакарбазин, араноза, проспидин, производные нитрозометилмочевины и платины.

Для лечения меланом применяются как отдельные противоопухолевые препараты, так и их комбинации. Однако известно, что эффективность комбинированной химиотерапии на 25-30% выше, чем лечение одним препаратом.

Криохирургия (лечение низкими температурами) применяется для воздействия на подкожные метастазы меланомы.

Иммунотерапия препаратами интерферона (интрон, роферон) может назначаться в сочетании с химиотерапией для увеличения продолжительности ремиссии.

Прогноз

Прогноз определяется клиническими и морфологическими факторами и прежде всего локализацией опухоли. При наружных локализациях прогноз при своевременно начатом лечении вполне благоприятен. Локализация Р. во внутренних органах, а также наличие метастазов в регионарных лимф, узлах и, тем более, в отдаленных органах значительно ухудшают прогноз. Влияет на прогноз исходный иммунный статус — при резком угнетении противоопухолевого иммунитета (см. Иммунитет противоопухолевый) прогноз значительно ухудшается.

На результаты лечения влияет степень дифференцировки Р.: при низкодифференцированном Р. обычно прогноз хуже.

Как помочь больному принять изменения внешности?

Активное лечение никого не красит, операция и химиотерапия истощают силы, черты лица заостряются, кожа блекнет, от некоторых лекарств выпадают волосы. Очень тяжело эти изменения переносить женщинам. Можно успокаивать больную, что «мне всегда нравишься», но женщину не обнадежит неправдивая дежурная фраза.

Изменения внешности расстраивают и пугают. Можно надеяться, что после завершения терапии все улучшиться — это действительно так. А можно, как в «Модном приговоре», измениться здесь и сейчас: купить новую одежду, наложить макияж, прикрыть потерю волос ярким платком или шляпой. Идеально посетить стилиста, это сразу же меняет настроение и повышает самооценку.

Что делать родителям маленьких пациентов?

Знать, что у детей рак лечиться в 80% случаев

Это знание и понимание даст родителям снова почувствовать почву под ногами, опереться и начать действовать уже с холодной головой.

Запрашивать у врачей всю информацию о возможностях лечения

Представьте на секунду тот страх, панику, ужас, которых творится в душе родителя, когда его ребенку ставят такой диагноз? Помните, укоренившееся убеждения в наших умах про этот диагноз? Вот и страх этот равен страху потери ребенка.

И в таком состоянии даже самый уравновешенный и вдумчивый человек не способен мыслить адекватно. Это физиологически невозможно. Тут бы хорошо подключить человека со стороны: того, для кого этот ребенок не свой, но того, кто действительно хочет и может помочь. Коллеги, друзья, братья, сестры

Собранный ум, умение оценить беседу здесь и сейчас, держать в голове главные вопросы и нить беседы с врачом – вот что важно в эти моменты для принятия серьезных решений

Чек-лист самых простых, но важных вопросов к врачу:

• Химиотерапия (ХТ) будет проводиться дженериком или оригинальным препаратом?
• Страна производитель оригинального препарата?
• Страна производитель дженерика?
• На каком линейном ускорителе будет проводиться лучевая терапия (ЛТ)?
• Какие побочные эффекты возможны при проведении именно этой ХТ или ЛТ?
• Есть ли другие варианты более качественного лечения?
• Как мы можем получить качественное лечение?

Что вам делать с ответами на эти вопросы?

Интернет в помощь. По названию, стране производителю вы сможете найти всю необходимую информацию о препарате или оборудовании, об их эффективности и аналогов другого качества. Так, вы убедитесь, получит ли ваш ребенок лучшее лечение.

Если вы понимаете, что есть лечение лучше, но только за большие деньги, есть три пути.

1. Это фонды. Детские фонды действительно много и хорошо помогают.
2. Это ваша способность пробивать стены. В РФ существует закон о том, что если какое-то лечение показано, но недоступно пациенту по месту жительства, государство обязано оплатить это лечение в платном медицинском учреждении в России или за рубежом. Это плохо работающий закон, но есть люди, которые добиваются положительных решений.
3. Поиск вариантов. Как ни странно, даже дорогостоящее лечение качественными препаратами и оборудованием сейчас становится доступным по ОМС, бесплатно. И если это уже 2х-летняя практика для взрослых, то с этого, 2020 года это становится практикой и для маленьких онкопациентов.

О чем речь?

Многие частные или совместно частно-государственные медицинские учреждения стали предлагать лечение оригинальными дорогими препаратами и лучевую терапию на оборудовании четвертого, последнего поколения в рамках ОМС. То есть бесплатно.

Пока это работает “коряво”. То это можно только при московской прописке, то только регионам, и никому больше. Но это уже шанс для многих получить качественное лечение и выйти в ремиссию.

Однако, частных центров, специализирующихся на детской онкологии – нет. Только государственные. Частные клиники не брали онкопациентов младше 18 лет. До этого года.

С открытием Московского Международного Онкологического центра (ММОЦ) все и началось. Этот центр открывает онко-гематологическое отделение для детей в несколько этапов, первый ожидаем к концу этого года. Здесь дети смогут получать химиотерапию только оригинальными препаратами иностранного производства. Здесь дети смогут получать лучевую терапию на ускорителях TRUEBeam, которых в центре 8 штук!

Но уже сегодня клиника Sofia при АО Медицина начала принимать маленьких пациентов на лучевую терапию именно на этом аппарате. Уже сегодня каждый нуждающийся в радиотерапии ребенок может бесплатно получить это лучевую терапию по ОМС, сведя к минимуму возможные побочные эффекты.

Кто может обратиться?

Запрос в клинику на лечение оформляется при предоставлении нам выписного эпикриза с диагнозом, описанием снимков и свежих анализах крови. Ответ от клиники о возможности принять на лечение предоставляется в течение 1-3 дней.

Классификация

Успешность лечения новообразований зависит, как от их гистологического типа (и стадии), так и от размера и анатомического распространения. На этих двух критериях основываются прогноз и выбор метода лечения. Необходимо также определить возможные гематологические или метаболические осложнения и сопутствующую патологию, которая может повлиять на прогноз.

Распространение первичного новообразования и наличие, отсутствие или вероятность метастазов имеет большое значение при выборе метода лечения и составлении общего прогноза. Понятия ранняя, распространенная, операбельная, неоперабельная, характеризующие распространение опухоли весьма субъективны и зависят от опыта клинициста. Анатомическая классификация основана на более достоверных критериях. По анатомическому распространению можно классифицировать все новообразования, будь то единичная и солидная опухоль, или множественная и диссеминированная. В 1980 г. Комитет по сравнительной онкологии ВОЗ разработал и опубликовал клиническую классификацию злокачественных опухолей домашних животных по системе TNM, в которой процесс роста и прогрессии злокачественных опухолей разделен на определенные стадии.

Первичную опухоль Т, в зависимости от размера опухолевого узла и прорастания опухоли в окружающие ткани, подразделяют на Т-1, Т-2, Т-3, Т-4 и Т-0 (крайне редкую в клинической практике ситуацию, когда распознают метастазы опухоли, но не выявляют саму первичную опухоль).

При исследовании регионарных лимфатических узлов-N выделяют: N-1, N-2, N-3 и N-0. Где N-1 обозначает одностороннее поражение метастазами регионарных лимфоузлов, N-2 — контралатеральное или билатеральное поражение регионарных лимфоузлов, N-3 — фиксацию лимфатических узлов к окружающим их тканям, N-0 — непальпируемые лимфоузлы.

Помимо метастазов в лимфатических узлах и тканях могут быть отдаленные метастазы (М), которые в случае их отсутствия обозначают М -0, а при обнаружении — М -1.

Как во время распознать рак у детей?

Специалисты всех уровней, которых посещает ребенок по мере своего роста и взросления должны иметь онкологическую настороженность. Детская онкологическая служба должна быть доступна. Ведь рак часто маскируется под другие болезни и может оставаться незамеченным очень долгое время.

Также родителям рекомендуется, при первых признаках нездоровья у ребенка, показать его грамотному специалисту. Поводом для беспокойства может стать неэффективность стандартных методов лечения текущего заболевания, частые рецидивы респираторных заболеваний или их нетипичное течение.

Тревожные симптомы, о которых нужно незамедлительно сообщить врачу:

• нарастающая вялость;
• раздражительность;
• слабость;
• отказ от питания;
• потеря веса;
• снижение активности;
• высокая утомляемость.

Грамотный специалист всегда сможет что-то заподозрить и предложить углубленное обследование.

Компания «Русский доктор» помогает своим пациентам попасть на прием к профессионалам высочайшего уровня. Заполните заявку на сайте или позвоните нам для консультации.