«не нужно думать, что другие

Мы живем и общаемся по-разному

Реакции — штука очень индивидуальная. Кто-то может стоять смотреть как обижают на его глазах другого человека и никак не реагировать, ничего не делать. Он овощ или человек? Чиновник может иметь ресурсы решить проблемы, получать кучу обращений за помощью, но не реагировать. Он человек или овощ? Лукашенко не реагирует на мнение целой страны. ОМОН бьет и стреляет в мирных людей и не реагирует на просьбы прекратить. Они люди или овощи?

Эти вопросы мне кажется поважнее, чем вопросы к инвалиду о его реакциях на сережку в ухе или музыку на рок-концерте. Ну да ладно, просили отвечать по существу. 

Кто-то реагирует сердцем на литературу, классическую музыку и произведения искусства, а кто-то нет. Кто-то может петь, а кто-то нет. У кого-то две ноги, а у кого-то одна. Кто-то сдает экзамены на «5», а кто-то на «2». Кто-то может сесть на шпагат, а кто-то нет. У незрячего человека нет реакции на свет. У слабослышащего нет реакции на звук. 

Когда я сижу в кабинете у стоматолога или должна читать лекцию — у меня бешено колотится сердце. Точно также реагируют на стресс и боль люди, находящиеся без сознания в коме. У нас с вами и у них одинаковые реакции на одни и те же события. 

В Германии я видела, как детей в коме каждый день возят в обычную школу. Говорят: «Мы не знаем наверняка, что они чувствуют и понимают и исходим из того, что они имеют те же права и потребности, как все остальные, потому что обратное не доказано».

Есть очевидные для общества истории — если кто-то не может говорить, но печатает на компьютере, значит, он не овощ. Но язык — это средство коммуникации между двумя людьми. Если вы приедете, например, во Вьетнам, и не будете знать вьетнамский язык, вы не поймете, что хотят сообщить вам люди и не сможете адекватно отреагировать. И проблема не в том, что вьетнамцы или вы — овощи, а в том что вы не знаете их язык, а они не знают ваш язык, только и всего. Это решаемая проблема.

У людей в Москве один мир, а у тех кто живет в деревне немного другой мир. Третий мир у тех кто живет в Ираке. Четвертый у тех кто в Нью-Йорке. В Европе на гея реагируют как на обычного человека, а в Чечне как на преступника. В России женщины носят брюки, а в Турции на это могут отреагировать плохо. Мы разные, мы живем по-разному, общаемся по-разному, реагируем на одни и те же вещи по-разному.

Сережка для Коли

— В ваш адрес звучат обвинения в гламуризации жизни с ребенком-инвалидом, в хайпе, в самопиаре и т. д. Как вам кажется, почему любого человека, который пытается изменить какие-то привычные вещи, практически всегда обвиняют в том, что он делает это только ради собственного пиара?

— Мне кажется, есть такой образ российского инвалида: укрытый пледом, сидящий дома, несчастный, с кучей проблем, у которого нехватка денег, который вызывает у людей жалость, желание помочь.

Мне, например, не хотелось так жить, когда я Колю взяла. Я считаю, что с ребенком-инвалидом можно жить обычной человеческой жизнью. Не обязательно укрывать его пледом — можно купить ему модную одежду. Не обязательно, чтобы он ходил в вязаных носках — можно, чтобы у него были модные кеды, как у всех. Не обязательно, чтобы все это было связано с памперсами, пеленками, какими-то такими темами. Можно вдеть ему в ухо модную сережку, чтобы образ этого человека был не таким несчастным, как это обычно происходит, а, чтобы он был обычным ребенком. И это, мне кажется, не вписывается в шаблон.

— Идея, что, когда смотришь на Колю, когда Коля встречается с другими детьми на улице, — сейчас он в школе будет встречаться с другими детьми, — чтобы он в чем-то был с ними на одном уровне, в чем-то был модным. Многие подростки хотят сделать себе пирсинг. У кого-то он есть, у кого-то его нет. Это общий код, общий язык для ребят такого возраста. И это действительно работает.

Мы как-то были с Колей в деревне, и там Колю обступила куча детей, все стали расспрашивать: почему он в коляске, почему он не говорит. Я им все это объяснила, а потом говорю: «Зато у Коли есть сережка».

Тут все переключились с проблем с его здоровьем на тему сережки. Девочки стали обсуждать, что да, я тоже хочу, или — а у меня тоже есть. А у него такая, а у меня такая…

Я хотела, чтобы, помимо болезни, помимо инвалидности, у Коли было с другими детьми что-то общее, другим людям понятное. Ни у кого же больше в основном нету инвалидной коляски, нет гастростомы — получается, довольно мало общего. Зато вот есть такой мостик между Колей и другими, который всем понятен — сережка.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Колин язык

У Коли тоже есть свой мир и свой язык общения. Когда он рождался, что-то пошло не так. Я не знаю, что именно — щипцами его тащили, маме на живот давили, или инфекция какая-то была, не знаю. В результате неудачных родов у Коли теперь навсегда микроцефалия — это когда голова по размеру меньше, чем у среднестатистического человека такого же возраста. В маленькой голове очень тесно, все передавливается, и от этого проблемы — глаза плохо видят, горло не глотает еду, судороги по всему телу.

Коля не может сказать словами. Не может показать жестами или напечатать на компьютере. То есть выразить себя понятными в обществе средствами коммуникации. Но как у любого — поверьте, у любого! — человека, у Коли есть свой язык. Назовем его Колиным языком. 

Понимаете вы этот язык — зависит не от Коли, а от вас. Насколько вы хотите, насколько вы стараетесь, в общем, как с любым иностранным языком. Француз не овощ, если говорит на непонятном кому-то языке, и Коля не овощ, если кто-то не понимает его язык.

Коля общается:

1. С помощью тела. Когда холодно, Коля сжимается и трясется. Когда страшно, он высовывает острый язык. Когда больно, всем телом выгибается. Когда хорошо, расслабляется и уже не такой весь зажатый. Например в теплой ванной. Коля может повернуть голову в сторону интересного ему звука, или предмета, или человека. Сгруппироваться, если пугается.
2. С помощью выражения лица. Если Коля устал или ему неудобно, он хмурится. Если интересно, у Коли лицо оживленное, глаза широко открытые, он вовсю смотрит. Если больно — у него лицо несчастное, губы сжатые или уголками вниз, брови насупленные. Если все хорошо — у Коли разглаженный лоб, а если что-то не так, то разной степени напряженности. Коля может закрывать глаза и прикидываться спящим, когда хочется спрятаться от окружающей реальности.
3. Коля дает понять что происходит с помощью физиологических процессов. Когда все плохо, он не растет — у него не растут ногти, не растут волосы, не прибавляются рост и вес, не растут коренные зубы. Когда жизнь налаживается — все физиологические процессы проходят как у обычного человека. 
4. С помощью звуков. Коля умеет хныкать, если его что-то беспокоит. Кричать и рыдать в голос, если сильно беспокоит. Издавать короткие звуки на выдохе, когда общительное настроение.

Колин язык, как язык любого самого «тяжелого» инвалида — на первый взгляд непонятный. Но его можно научиться со временем понимать, если есть желание и потратить на это время.

Что положено одному, не положено другому?

Люди все разные. И это разнообразие прекрасно. Каждый самый нестандартный, самый нам непонятный человек — такая же личность, такая же драгоценность, как любой из нас. 

Каждый — человек. И никто — не овощ. 

У всех людей в обществе должны быть равные права. Как только кто-то думает, что то, что положено одному, не положено другому — начинается дискриминация. К 21 веку, мне кажется, современное общество уже пришло к пониманию, что дискриминация — это плохо, и ее надо искоренять. Ну хотя бы из эгоистичных соображений — мы сами с нашими индивидуальными особенностями в любой момент можем оказаться жертвами дискриминации, потому что не впишемся в какой-нибудь стандарт по цвету глаз, например. 

Человек с низким ростом не может купить себе билет в кассе, потому что окошко слишком высоко. А полный человек не помещается на сидении самолета, потому что сидение слишком узкое. Проблема не в человеке, что он не вписался в кем-то согласованный стандарт высоты или ширины — проблема в стандарте и тех кто его принял.

Нет лежачих инвалидов — есть люди, которых не взяли с собой и оставили лежать. Нет людей, у которых «нет реакции» — есть люди, которых мы не научились понимать. 

Чтобы самому не попасть в какой-то момент под раздачу и не доказывать, что ты не овощ, нужно стоять на том, что каждый — человек. Что у каждого человека в стране должен быть равный доступ к правам, которые гарантированы в конституции. 

У человека с инвалидностью права точно такие же, как у каждого из нас. Но у инвалида есть еще и дополнительные потребности. Дополнительные, а не урезанные от общих! Инвалидам нужно все то же самое, что и не инвалидам, но плюс к этому — например, инвалидная коляска, ассистент, лекарства. Но инвалидная коляска, ассистент и лекарства — это не все, что им нужно. Инвалиду нужны не только медицина и уход. Инвалиду нужно не меньше, чем любому из нас, а немного больше.

Пока наше общество не изменится, каждого из нас завтра могут назвать овощем и заставить оправдываться.

Никто не должен доказывать, что он не овощ!

Коля и чайлдфри

— Из многочисленных комментариев к вашим постам о Коле несколько запомнились больше всего. Первый, естественно, про то, что Коля — «овощ». Второй, что дети, рядом с которыми будет учиться Коля, в будущем, став архитекторами, не спроектируют ни одного здания без пандусов. И возражение — мол, дети, увидевшие Колю, в будущем, скорее всего, станут чайлдфри. Как вам кажется, какой вариант более реальный?

— Если кто-то, увидев Колю, что-то решит про своих будущих детей, — это важно. На самом деле, про это стоит подумать

Когда люди заводят детей, обычно все они имеют у себя в голове образ, что у них родится здоровый симпатичный и успешный ребенок. Думаю, очень мало кто всерьез рассматривает вариант, как они будут жить, если у них родится ребенок с инвалидностью. А дети с инвалидностью рождаются. Да, глазами сотрудника хосписа я таких детей вижу часто и много. Но шанс, что у родителей родится ребенок с инвалидностью, есть всегда. И если это трезво не оценивать в момент, когда ты решаешь завести ребенка, то потом, когда появляется ребенок с инвалидностью, очень многие отдают этих детей в интернаты. Может быть, действительно, если ты не готов растить ребенка с инвалидностью, не надо заводить детей. Это лучше, чем кто-то потом останется сиротой.

И необходимо понимание, что да, может родиться любой ребенок, ребенок может пострадать во время родов, у него может быть генетическое заболевание, какое-то внутриутробное заболевание — что угодно может быть. Но, если уж ты решаешься завести ребенка, это твой ребенок и тебе потом с ним как-то быть. Так что подумать про это тоже полезно. Наверное, если кто-то решит пойти по пути чайлдфри, — это не так плохо. Это лучше, чем родить и отдать в детский дом.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Ненужные

— Какова главная проблема, с которой вы сталкиваетесь своей работе?

— Она заключается в том, что у нас нет системы паллиативной помощи детям. В нашей стране дети, которые выписаны из больницы, по сути, никому не нужны. Никто не хочет оказывать им помощь.

Паллиативное отделение у нас одно на всю страну в Солнцево, там всего 9 коек. Детского хосписа нет вообще. В Первом московском хосписе максимально может находиться 1-3 ребенка, не больше.

— Как складываются взаимоотношения с врачами и медицинскими сестрами? Вы чему-то учитесь у них?

— По-разному. Когда я пришла в РДКБ, я не общалась с врачами, не была с ними знакома. Я общалась только с родителями и с детьми.

Я помню, что в первый год казалось, что врачи – это враги, потому что так описывали их поведение… Однажды я играла с одной девочкой, а ее мама потом рассказала мне, что пришел врач и сказал: «У вашей дочери все плохо, берите простыню, заворачивайте и несите на кладбище…» Родители все время передавали чудовищные высказывания врачей и медсестер.

Но постепенно я начала знакомиться с врачами и поняла, что врачи в РДКБ, куда я ходила, совершенно чудесные. Они могут уходить с работы в 16.00, а уходят в час ночи, потому что они очень сильно переживают за своих пациентов, сидят до ночи на работе, пишут истории болезни. Бывает, они за свои деньги покупают лекарства.

Однажды девочка, лежавшая в больнице, очень хотела пойти в театр (поездку организовывал фонд). Ее отпустили врачи, но она долго отказывалась идти. Потом выяснил причину: оказалось, что у нее в больнице с собой только джинсы, а настоящие девочки в театр в джинсах не ходят. Одна из врачей посреди рабочего дня поехала домой и привезла ей свои украшения, чтобы девочка смогла сходить в театр.

Постепенно я стала понимать, что врачи делают гораздо больше, чем мы, волонтеры. Так они не только лечат, но и помогают детям, чем могут. В хосписе мы постоянно общаемся с врачами и поддерживаем друг друга.

Что такое «Дом с маяком»

— Для начала расскажите нашим читателям, что такое «Дом с маяком» и для кого он создан.

— Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям от нуля до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями, которые живут в Москве и Московской области. У нас под опекой за год проходит до 800 детей. Все эти дети живут дома и всю помощь получают на дому.

Еще у нас есть стационар, куда 15 детей могут лечь на короткое время для подбора лечения. Вся помощь бесплатная, «Дом с маяком» — это благотворительная организация.

— Правильно я понимаю, что под патронатом у хосписа дети не только с онкологией, но и с врожденными заболеваниями, с которыми можно жить достаточно долго, хотя и с определенными ограничениями?

— Из находящихся под нашей опекой 800 детей в год умирает около 100 детей. Умирают в основном дети с онкологией. Онкология у нас — 20% от общего числа детей. Остальные — с последствиями каких-то травм, либо это врожденные пороки: когда ребенок с генетическим заболеванием или его повредили во время родов. Какие-то дети могут жить долго, например, со спинальной мышечной атрофией (СМА), и станут взрослыми. А какие-то дети с очень тяжелыми поражениями или с онкологией могут умереть за месяц или за несколько недель.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Зачем детям с инвалидностью ходить в школу

Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий.

«Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу. Почему? Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: «Наша школа недостаточно хороша для такого ребёнка, в соседней будет гораздо лучше».

По мнению Мониавы, все дети должны учиться в обычной школе, «независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они матом, русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому». Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава

Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю»

Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава. Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю».

Также по теме

«Кто с ней возиться будет?»: как абитуриентку с инвалидностью отговаривали от обучения в вузе

По социальным сетям прокатилась волна возмущения: абитуриентку-колясочницу Дженнет Базарову не захотели зачислять в Московский…

«Школьное образование гарантировано всем детям, без всяких но, — напоминает Лида. — И интеллектуально сохранным, и «несохранным», и с приступами, и без приступов (у Коли частые приступы эпилепсии. — RT)… У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком».

Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные.

«Тащить ребёнка в вегетативном состоянии с эпиприступами каждые 20 минут в общеобразовательную школу, то есть в детский коллектив со всеми его бесконечно циркулирующими респираторными инфекциями, можно только с одной целью. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. — Ребёнок с грубыми пороками развития —  не тренажёр для отработки добрых чувств, толерантности и взаимовыручки для здоровых сверстников».

Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» (и так каким-то чудесным образом «социализироваться»), мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно».

«Я бы хотела, чтобы в классах, где учатся мои дети, учился Коля и другие особенные дети, которые имеют на это полное право», — пишет под постом Мониавы журналист Ольга Алленова.

«Коррекционная педагогика, коррекционные школы. Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова.

«У нас не рак, но не могли бы вы нам помочь?»

Лида Мониава. Фото: Павел Смертин

— Изначально хоспис неразрывно связан в сознании общества с онкологией. Как получилось, что добавились другие диагнозы?

— Я и сама думала, что хоспис будет нужен только умирающим от рака детям, и не знала сотен других диагнозов, которые, как оказалось, существуют. Звонили родители и говорили: «У нас не рак, а сидром Эдвардса, стоит трахеостома, нам сказали, что он умрет до года, а сейчас ему уже три. Не могли бы вы нам помочь?». Мы стали брать детей уже не столько по диагнозам, сколько по состоянию. То есть если он дышит через трубку, ест через трубку, зависит от аппарата ИВЛ и в любой момент может умереть – берем такого ребенка под опеку.

А дальше оказалось, что если мы начинаем им помогать, то продолжительность жизни существенно возрастает. Например, дети со спинально-мышечной амиотрофией или миопатией Дюшенна все раньше умирали в детском возрасте – они просто задыхались. Но хоспис начал ими заниматься, налаживать неинвазивную вентиляцию легких, когда ночью ребенок спит в маске, а днем дышит самостоятельно. И выяснилось, что это на 10, на 20 и даже на 30 лет может продлить им жизнь. Эти дети остались с нами, потому что мы поняли, что если мы перестанем им помогать, они умрут очень быстро, а если продолжим – смогут еще пожить.

— Что было самым трудным в работе с такими детьми – которые не умирают прямо сейчас, и все же им очень плохо?

— Было очень сложно понять, что нужно неокологическим детям. Что нужно онкологическим, я уже знала. Обезболивание. Честный разговор о том, что с ними происходит

Им также важно не попасть в реанимацию, а быть дома, успеть исполнить все свои мечты. А когда к нам стали обращаться семьи с детьми, которые не могут сидеть, ходить, глотать, терпят постоянные судороги, было очень сложно понять – что им нужно, чем мы можем помочь? Обезболивание не требуется, встречаться со звездой они не хотят, умирать прямо сейчас не собираются

Вникнув в эту тему, я поняла, что и нашим детям нужно все то же самое: пока они не умирают, мы должны сделать все, чтобы жизнь семьи была максимально приближена к жизни семьи со здоровым ребенком такого же возраста. То есть если это маленький ребенок, нормально, что мама с ним сидит. А если это 16-летний подросток, хорошо бы ему выходить из дома и иметь возможность общаться с ровесниками. И чтобы ему не мультики про Винни-Пуха включали, а фильмы по возрасту, и не детские песенки, а рок или рэп.

— Наверное, организовать встречу со звездой проще, чем наладить все то, о чем вы говорите?

— Легко быть благотворительным фондом, который покупает что-то и передает в семью. Мы начинали с того, что покупали памперсы. Потом я поняла, что жизнь семьи это никак не меняет – ведь ребёнок все равно лежит в кровати, родители изможденные, круглые сутки за ним ухаживают и никуда не выходят. Реально можно изменить ситуацию с помощью специалистов. Например, физический терапевт подберет коляску. Врач — терапию, чтобы уменьшить судороги. Профессиональная няня, которая умеет ухаживать за ребенком со всеми его трубками, даст маме возможность спокойно оставить его и, например, выйти на работу. Игровой терапевт подберет для неречевого ребенка способ коммуникации. Психолог поговорит с родителями, и они научатся хотя бы раз в месяц выходить в кино и что-то делать для себя. Все это гораздо сложнее организовать, и совсем не такую благодарность встречает.

Семьям гораздо проще принимать благотворительную помощь, и очень сложно – перестраивать привычную жизнь. Потом, когда они уже сделают этот шаг, они очень радуются. Но это иногда он занимает и пять, и семь лет.

Детство и юность

Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года. Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва».

Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале

Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

«На баррикадах ему не место»

«Лида объективирует Колю, то есть видит в нём не человека, а объект, использует его как знамя, витрину своих убеждений, — считает Светлана Машистова из «Русфонда». — Нельзя делать себе знамя борьбы из живого человека, если он сам не выразил внятно своё мнение на этот счёт… На баррикадах ему не место… Изначально ведь она взяла его, чтобы защитить от коронавируса».

Также по теме

«Все дела довольно странные»: директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — о рисках работы с наркотическими препаратами

Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» на 200 тыс. рублей за нарушение правил оборота наркотических…

«И если бы она создала для него все условия дома, красиво одевала, фотографировала для Instagram, никаких проблем бы не было, — убеждена Машистова. — Да, у ребёнка есть индивидуальный взрослый и дом. Но риск заболеть никуда не ушёл и стал даже выше, ведь опекун возит его с собой по общественным местам под девизом «А почему нет?». Насколько декларации блага ребёнка совпадают с реальностью в этом случае?»

Елена Альшанская согласна с тем, что многие вещи Мониава действительно делает и пишет демонстративно. Но не осуждает её.

«Она и не скрывает, что делает это специально, чтобы привлечь как можно большее внимание к тому, как живут люди с инвалидностью у нас, — говорит Альшанская. — Мы практически не видим сотен тысяч таких Коль, которые сидят по интернатам или заперты дома со своими родителями… Когда мы видим ребёнка, лишённого основных коммуникативных функций, с помощью которых он может выразить своё согласие или несогласие, сначала кажется, что он ничего не хочет и ему ничего не нужно

Но это не так… На самом деле это в интернатах детей-инвалидов объективируют. Это там они на самом деле являются объектами, за которых взрослые принимают решения — зачастую не в интересах и не на пользу детям: например, решение никогда не поднимать лежачего ребёнка, не выводить его на улицу. И потому, что наше общество абсолютно не инклюзивное, у нас такие бурные эмоции вызывает единственный выход на публичную арену Лиды с Колей».

Сколько «стоит» ребенок-инвалид

— Для тех, кто не следит за историей Коли по соцсетям, расскажите, как он попал к вам.

— Когда началась эпидемия по коронавирусу, мы изучили опыт других стран. Мы узнали, что там в больших учреждениях, типа интернатов или домов престарелых, где люди живут скученно, от коронавируса умирало больше всего пациентов.

Коля жил в учреждении, где всего было 250 детей. В его комнате — 12 детей. При такой скученности был очень большой риск, что там будет очень сильная эпидемия. И мы в самом начале эпидемии забрали оттуда столько детей, сколько смогли. Мы забрали домой к сотрудникам хосписа шесть детей, чтобы они смогли пережить эту эпидемию. Потом планировали их вернуть, но, пожив с ребенком, морально уже невозможно вернуть его в интернат. Поэтому Коля остался у меня.

— Какую материальную помощь от государства вы получаете как официальный опекун Коли? Могут ли на подобные выплаты рассчитывать другие опекуны или родители детей-инвалидов?

— Что касается Коли, это целая куча выплат. Коля получает пенсию по инвалидности, я получаю деньги за возмездную опеку, то есть я работаю опекуном. Еще мне платят на ребенка-сироту, которого взяли из интерната. То есть в общей сложности я получаю от государства около 60 тысяч рублей всяких выплат на Колю.

— Сейчас Коля пошел в школу, есть ли у него там сопровождение — няня, тьютор?

— Тьютора у Коли нет. У Коли есть няня. Детский хоспис «Дом с маяком» на благотворительные деньги нанимает для наших детей нянь, их у нас больше 50. Эти няни работают со всеми нашими пациентами. А поскольку Коля пациент хосписа, у него тоже есть няня от хосписа, которая проводит с ним пять дней в неделю.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

— Ежемесячные выплаты в 60 тысяч рублей на ребенка-инвалида по российским меркам —деньги достаточно большие. Может ли каждая российская семья с ребенком-инвалидом или взявшая такого ребенка под опеку рассчитывать на такие деньги?

— Любая приемная семья в Москве будет получать на ребенка-инвалида примерно такую же сумму.

— А как в регионах?

— В каждом регионе свои расценки, от которых зависит, сколько такая семья получает. Но там другие цены, поэтому и другие расценки, это более-менее справедливо. В Москве все, кто берет под опеку ребенка-инвалида и оформляет возмездную опеку, будет получать те же деньги, что и я.

Другой вопрос, что, к сожалению, этих денег не получают родители детей-инвалидов. То есть, если бы я Колю родила, я бы получала в районе 20 тысяч рублей в месяц — его пенсию по инвалидности и еще парочку выплат. А если ты ребенка берешь под опеку, это уже в три раза больше денег. И это несправедливо.

Если бы государство платило одинаково много — не одинаково мало, а одинаково много — и кровным семьям, и приемным, тогда, мне кажется, меньше детей попадало бы в интернаты.

— Отдать ребенка в семью для государства дешевле, чем содержать его в интернате, я правильно понимаю? А ведь условия в интернате и дома несравнимы.

— Да. Это неопубликованные данные, но неофициально говорят, что интернат получает на ребенка-инвалида 250 тысяч рублей в месяц. Получается, государство тратит в месяц или 20 тысяч рублей на кровную семью с инвалидом, или 60 тысяч на приемную семью с инвалидом, или 250 тысяч на содержание того же ребенка в интернате. Неизмеримые суммы, причем за не самые лучшие условия жизни в интернате.

Школа для Коли

— Я уверена, что школа не готова к таким тяжелым детям, потому что настолько тяжелых детей, как Коля, вообще единицы. Но еще я думаю, что школа никогда не будет готова к инвалидам, пока инвалиды не начнут туда приходить. Потому что вряд ли кто-то сядет и теоретически подумает: «А не сделать ли нам лифты и пандусы, не нанять ли мне дефектолога?» — если это никому не нужно.

Обычно спрос рождает предложение. Вот приходит человек с инвалидностью, говорит: «Мне тут неудобно, нет специалистов» — и тогда уже под него эта проблема решается. То есть, пока дети с инвалидностью не начнут учиться в школе и ходить в нее, школа никогда не изменится.

У нас, к счастью, есть законодательство, которое, — вне зависимости от того, кто какое мнение на эту тему имеет, кто что думает, — все обязаны соблюдать. А, поскольку Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, все наши законы и локальные акты были приведены в соответствие с этой конвенцией. В том числе все законодательство, связанное с образованием.

Изменились ФГОСы (Федеральные государственные образовательные стандарты. — Прим. ФАН), появились специальные индивидуальные программы для инвалидов, появились правила, что любая школа обязана принять ребенка с инвалидностью при наличии мест

То есть уже неважно, кто и что про это думает. Это уже реальность, что дети-инвалиды будут учиться в обычных школах

Это все недавно случилось, и я понимаю, что Коля — один из первых таких тяжелых детей, кто туда пришел, но он явно не последний. И что каждый год таких детей будет все больше и больше, потому что изменилось законодательство, и обратно все это уже не откатить. Так что уже нет смысла обсуждать — ходить инвалидам в школу или не ходить. Они явно будут ходить. Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp