Что делать, если у ребёнка диагностировали рас? рассказывает мама мальчика с синдромом аспергера

Первичный тест для родителей на наличие синдрома раннего детского аутизма у ребенка

Присутствие синдрома возможно, если Вы ответили “да” на несколько вопросов (но окончательный диагноз может поставить только врач):20 признаков расстройства аутистического спектра: 

1. Ребенок не реагирует на уход/возвращение матери в младенчестве.
2. Имеет частичное или полное отсутствие зрительного контакта с окружающими.
3. Не употребляет местоимение “Я”. Может говорить про себя во 2-ом лице или называть себя по имени.
4. Не проявляет интереса к окружающим его людям и внешнему миру.
5. Играет почти всегда один. Практически никогда не играет с другими детьми.
6. Может не реагировать на обращения, просьбы или запреты.
7. Не повторяет действия за родителями или другими детьми.
8. Зато сам может повторять за кем-то слова и целые предложения (), пересказывать передачи и мультфильмы.
9. Не играет в игрушки (дети аутисты особенно избегают кукол).
10. Любит выстраивать фигуры в ряд, раскладывать по критериям, цветам и все систематизировать.
11.  Начал говорить и развивать словарный запас, потом резко . Речь очень ригидная и скудная. Часто имеет задержку речевого развития.
12. Общается механистически, не используя жестов и мимики лица.
13. Не переносит тактильность и прикосновения любого рода. Но иногда при желании может сам проявить нежность к особо близким людям.
14. Боится громких и неизвестных звуков, закрытых дверей, темноты или яркого света.
15. Имеет (простые и вычурные) стереотипные движения, пользуется ими для успокоения. Чаще всего это раскачивания, тряска руками или головой.
16. Не переносит ничего нового. Новых мест, новой еды, одежды и т.д. Неофобия.
17. Имеет избирательное питание. Может выбирать еду по цвету и по форме.
18.  Может проявлять  при вторжении в его пространство, либо при изменении привычных для него схем, при насильном обучении и т.д.
19. Склонен к  К примеру, может раскачиваться и биться головой, что тоже будет являться успокоением при сильном стрессе.
20. Неадекватно реагирует на слова и эмоции других людей или не проявляет своих эмоций.

В аутизме и шизофрении есть нейроиммунологический аспект. Согласно последним исследованиям, в дебюте аутизма и детской шизофрении участвует иммунная система. Эти болезни имеют аутоиммунные корни, когда иммунная система вырабатывает клетки и антитела против антигенов собственной нервной системы, в том числе против рецепторов  к нейромедиаторам. Аутоиммунное нарушение может стартовать после контакта ребенка с инфекцией или аномальной реакции на вакцину.

При аутизме не возникает таких очагов разрушения головного мозга, какие возникают при аутоиммунных энцефалитах и при рассеянном склерозе. Эти изменения зачастую могут не обнаружиться при МРТ исследовании. Но из-за взаимодействия с аутоиммунными антителами мозговые рецепторы к нейромедиаторам перестают работать корректно. Это нейромедиаторы, участвующие в управлении функциями нервной системы, такие, как глутамат, дофамин, серотонин, норадреналин и мелатонин.

Помимо классической терапии и клинической картины при аутизме важны инфекционный фон и состояние иммунитета. Практика показывает, что состояние ребенка с аутистическим расстройством может ухудшаться при хронической инфекции вирусами группы герпеса (герпеса 6 -го типа, Эптшейна-Барра, цитомегаловирус), некоторыми бактериями (бета-гемолитический стрептококк, токсоплазма) и некоторые другие инфекции, в том числе внутрикишечная флора, создающая пропионовокислое брожение с выделением пропионовой кислоты.

Лечение инфекций и иммунореабилитация обычно весьма благотворно сказываются на течение аутизма.

Что такое синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?

Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS), отделение Национального института здоровья США, определяет синдром Аспергера как нарушение развития, которое характеризуется следующими особенностями:

– приверженность повторяющейся рутине или ритуалам;

– особенности речи и языка, такие как чрезмерно формальная манера речи или монотонная речь, либо буквальное восприятие оборотов речи;

– социально и эмоционально неуместное поведение и неспособность успешно взаимодействовать с ровесниками;

– проблемы с невербальной коммуникацией, включая ограниченную жестикуляцию, недостаточную или неуместную мимику или странный, застывший взгляд;

– неуклюжесть и плохая моторная координация.

Ниже приводится история синдрома Аспергера, согласно NINDS. Мы надеемся, она поможет вам лучше понять это расстройство и значение диагноза для вашего ребенка и семьи.

В 1944 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер наблюдал в своей практике четырех детей, у которых были трудности с социальной интеграцией. Хотя их интеллект казался нормальным, детям не хватало навыков невербальной коммуникации, способности проявлять эмпатию к сверстникам, и они отличались физической неуклюжестью. Их речь была либо затрудненной, либо излишне формальной, в их разговорах доминировал всепоглощающий интерес к одной-единственной теме.

Наблюдения Аспергера, опубликованные на немецком языке, были практически неизвестны до 1981 года, когда британский врач по имени Лорна Винг опубликовала серию описаний случаев детей со схожими симптомами. Она назвала эти симптомы синдромом «Аспергера». Работы Винг получили большую популярность и широкое распространение. Синдром Аспергера был признан отдельным расстройством и диагнозом в 1992 году, когда его включили в десятое издание Международной классификации болезней (МКБ-10) – диагностическое руководство Всемирной организации здравоохранения. В том же году диагноз включили в четвертое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) Американской психиатрической ассоциации.

Ганс Аспергер — австрийский педиатр и психиатр, именем которого был назван синдром Аспергера. Ганс Аспергер родился на ферме под Веной, был замкнутым ребенком, с раннего детства проявлял талант к языкам. Существует версия, что Ганс Аспергер, по иронии, сам имел синдром Аспергера в лёгкой форме. После окончания гимназии изучал медицину в Вене, с 1932 года возглавлял лечебно-педагогическое отделение. В 1935 году он женился, у него было пять детей. За свою жизнь опубликовал более 300 работ, из которых наиболее известна статья 1944 года, где описано состояние, которое Аспергер называл «аутистической психопатией». Практически одновременно вышла работа Лео Каннера, где он предложил диагноз «аутизм». В отличие от труда Каннера, описание Аспергера было практически неизвестно до 1990-х годов, когда описанный им синдром был «заново открыт», а его работа была переведена с немецкого на другие языки.

Люди с диагностированным аутизмом или расстройством аутистического спектра, обладающие нормальными когнитивными способностями, и у которых была значительная задержка в овладении речью в детстве очень похожи на людей с синдромом Аспергера. Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера объединяют общие симптомы, и людям с этими диагнозами помогают одинаковые подходы к лечению.

Выбор профессии

В нашем государстве люди с синдромом Аспергера не считаются тяжелобольными людьми, нуждающимися в особом отношении. Довольно  хорошие умственные способности позволяют пациентам с данной формой расстройства обслуживать и обеспечивать себя самостоятельно. А при обращении за специализированной помощью удается решить некоторые проблемы с социальным взаимодействием.

В истории есть много примеров, когда люди с синдромом Аспергера становились знаменитыми и успешными. Исследователи пришли к выводу, что это расстройство могло быть у Альберта Эйнштейна, Исаака Ньютона, Льюиса Кэрролла, Мари Кюри и даже древнегреческого философа Сократа.

Некоторые источники утверждают, что им страдает известный кинорежиссер Стивен Спилберг. Эти догадки базируются на изучении привычек, образа жизни и особенностей поведения, официальный же диагноз перечисленным выше известным людям поставлен не был. В отличие от них актер Энтони Хопкинс, режиссер Крис Пакхам, мотогонщик Гай Мартин, музыкант Гари Ньюман открыто говорят о своем диагнозе, который был поставлен в разный период жизни.

Если у вас синдром Аспергера, это не означает, что вы лишены воображения, творческих способностей, креативности или амбиций. Если вы хотите добиться чего-то в жизни, то постарайтесь свои «особенности» сделать сильными сторонами личности.

Прежде всего, это касается выбора профессии

Очень важно, чтобы человек с РАС или синдромом Аспергера получил образование именно в той области, которая вызывает у него наибольший интерес. Выбирать специальность необходимо с учетом того, что при данном психическом расстройстве у человека прекрасная долгосрочная память, а с краткосрочной рабочей памятью часто возникают проблемы

Люди с РАС могут успешно реализоваться в таких профессиях:

• визуальные мыслители — люди, не имеющие выдающихся способностей к математике, могут заняться компьютерным программированием, чертежным делом, фотографией или дизайном, различными ремеслами или мелким ремонтом, созданием компьютерных игр. Все эти профессии не требуют от человека быстро обрабатывать большой объем информации при помощи краткосрочной памяти;
• невизуальные мыслители обладают способностями к оперированию фактами и цифрами, а также имеют музыкальный талант. Такие люди могут быть архивными работниками, журналистами или редакторами, которые работают фрилансерами, настройщиками музыкальных инструментов, библиотекарями, складскими сотрудниками и т.д. Реализовать свои способности они смогут в бухгалтерском деле, телефонном маркетинге или научной работе (физика, математика);
• люди с низкофункционирующим аутизмом могут работать уборщиками, озеленителями, складскими разнорабочими. Они способны справиться с приготовлением простой пищи в ресторанах быстрого обслуживания, с фабричной сборкой различной продукции, вводом данных и копированием документов при помощи специальной техники.

В то же время людям с синдромом Аспергера следует избегать профессий, которые требуют постоянного использования краткосрочной рабочей памяти. К таким относятся кассиры в магазине, официанты, крупье, стенографисты, администраторы, агенты по продаже авиабилетов, диспетчер и т.д.

Чтобы быть успешными, люди с данным видом расстройства должны приложить немало усилий. Работодатель захочет иметь такого работника только в том случае, если его профессиональные навыки будут очень высокими. Это позволит закрыть глаза на отсутствие социальных навыков.

Такой вид расстройства, как синдром Аспергера, не является смертельным, но он очень сильно осложняет жизнь человека. Тем не менее, люди с РАС могут стать полноценным членами общества, создать семью и завести здоровых детей. Для этого необходимо вовремя выявить проблему и начать курс психотерапии.

Прогноз при синдроме Аспергера в большинстве случаев благоприятный. Пусть от той патологии избавиться полностью нельзя, зато можно научиться жить с этим заболеванием. Справиться с этим самостоятельно у больного вряд ли получится, улучшить качество жизни можно только при помощи опытного психотерапевта, специализирующегося на лечении аутизма и других расстройств этого спектра.

Сильные и слабые стороны при синдроме Аспергера

Это лишь самый общий список. На каждую отдельную сильную сторону или проблему можно найти примеры людей, для которых верно прямо противоположное. Например, неуклюжесть – это очень распространенная проблема. Однако у некоторых людей с синдромом Аспергера есть талант к движению – например, они могут быть одарёнными танцорами.

Сильные стороны

– внимание к деталям;
– высокая одаренность в одной области;
– глубокие исследования по теме интереса, которые формируют энциклопедические знания;
– склонность к логическим рассуждениям (полезно в ситуациях, когда на решения могут повлиять эмоции);
– меньше беспокоятся о том, что подумают о них другие люди (может быть как сильной, так и слабой стороной);
– независимость мышления. Часто приводит к новым «озарениям», благодаря новому взгляду на предметы, идеи и концепции;
– часто: развитое визуальное восприятие (мышление в форме картинок или видео);
– часто: красноречивость (склонность к детальным описаниям, которая полезна, если нужно указать путь заблудившемуся человеку);
– прямолинейность;
– верность;
– честность;
– выслушивание других людей без осуждения;
– часто: средний или выше среднего интеллект

Проблемные области

– понимание «общей» картины;
– «неровность» в навыках;
– мотивация к занятиям, которые не относятся к сфере интересов;
– часто: восприятие чужих эмоций;
– восприятие неписанных правил социального взаимодействия

Могут выучить эти правила через прямые инструкции и социальные рассказы, например «Карточки силы» (Gagnon, 2004);
– трудности восприятия некоторых модальностей – слуховой, кинестетической и так далее;
– трудности с распознаванием и обобщением важной информации в разговоре;
– проблемы сенсорной интеграции, когда входящая информация регистрируется не полностью или искажается. Сложности с игнорированием шумов на заднем фоне;
– чрезмерная честность;
– трудности с обобщением концепций и навыков;
– трудности с выражением сочувствия ожидаемым и понятным другим людям образом;
– нарушения исполнительного функционирования, которые приводят к трудностям с планированием долгосрочных задач

Особенности лечения

Хоть здоровью и в целом жизни угрозы никакой не несет синдром Аспергера, лечение его обязательно. Если вовремя этим не заняться и упустить развитие болезни в детском возрасте, то взрослому с такой проблемой будет достаточно тяжело. Он не сможет найти свое предназначение, впадет в депрессию, могут развиться разные фобии.

По внешним признакам синдром Аспергера определить вряд ли удастся. Н опытный психолог, наблюдая за таким человеком и изучив анамнез, вполне может это сделать. Для этого существуют специально разработанные тесты, оценивающие уровень интеллекта, сенсорную чувствительность, воображение.

Для диагностирования применяются и специализированные тесты:

1. Дети с шести лет проходят тест ASSQ. Ребенку показывают картинку и просят описать характер имеющихся на них персонажей. 2. Для взрослых выявляет тест RAADS-R. Пациенту предлагается выбрать вариант его действий в конкретной ситуации – так выявляется психическое состояние испытуемого. 3. TAS-20 на основании описаний картинок определяет недостаток эмоций у пациентов разных возрастов. 4. Опросник Aspie Quiz содержит множество вопросов, которые позволяют определить наличие болезни.

Поможет распознать синдром Аспергера тест онлайн, разработанный учеными-психологами Кембриджского центра, изучающего аутизм. Его можно пройти здесь. Лечение синдрома Аспергера предполагает прохождение больными сеансов психотерапии и прием определенных седативных препаратов. Психотерапевт стремится помочь пациентам адаптироваться к постоянно меняющемуся миру и жить нормально в социуме.

Диагностика и лечение

Золотое правило в лечении расстройства: чем раньше оно диагностировано, тем плодотворнее и удачнее его лечение. Благодаря своевременной терапии многие дети способны нормально жить и функционировать в обществе.

Проблема диагностики заключается в том, что нередко синдром Аспергера принимают за другое расстройство:

• дефицит внимания;
• классический аутизм;
• шизотипическое расстройство личности;
• ОКР;
• последствия энцефалита.

Интересно, что, например, при ОКР навязчивости угнетают больного и приносят ему массу неудобств. Тогда как при синдроме Аспергера ребенок может вполне мирно существовать со своими компульсиями, испытывая от них удовольствие.

Поэтому следует помнить, что правильный диагноз способен установить только специалист.

Лечение расстройства начинается с разъяснения ребенку его особенностей. Для этого специалист использует упражнение на особенности, проводимое в ходе семейной встречи.

Берут 2 листа бумаги. Один озаглавливают как Качества, другой – Трудности. На каждом вписывают свойства, подпадающие под одну из категорий. В процессе участвует не только ребенок, но и его близкие. Каждый пункт затем комментируется специалистом. Беседа заканчивается словами: «Поздравляю, у тебя синдром Аспергера». Далее ребенку разъясняют его особенности.

В терапии синдрома используют медикаментозный и немедикаментозный подходы

Психотические средства помогают справиться с эмоциональным дисбалансом, но детям назначаются с осторожностью

Немедикаментозные средства воздействия разнообразны и меняются относительно возраста ребенка. В общем, корректировочные программы направлены на развитие социальных навыков и закрепление межличностного общения, правильной манипуляции речью, управлением своими эмоциями, исправление двигательных нарушений.

Следует понимать, что психотренинги проводят не только по отношению к ребенку, но и к родителям. Обучают их правильному взаимодействию с их чадом, учат взрослых понимать особенности его внутреннего мира.

Дети с синдромом Аспергера – это особый контингент, со своеобразным мышлением и поведением. Их можно назвать менее чувственными, но более прагматичными. Нетипичность такого ребенка подвергает его определенным испытаниям. Но правильно расставленные приоритеты и выявленные таланты позволяют воспитать из них настоящих гениев. Пример тому – Эйнштейн и Моцарт, у которых явно прослеживались признаки синдрома.   

Диагностика синдрома Аспергера

В связи с тем, что данное расстройство имеет широкий спектр комбинации симптомов, ранняя диагностика бывает затруднительной. Существует несколько определенных методов выявления синдрома Аспергера. Однако для начала необходимо провести медицинские методы диагностики, такие как слуховые тесты, анализ крови и рентгенографию, для того чтобы исключить другие состояния, вызывающие похожие симптомы.

Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (National Institute of Neurological Disorders and Stroke) утверждает, что на сегодняшний день существует множество различных инструментов скрининга, пользующихся различными критериями, и в зависимости от того, какой метод будет использовать врач, один и тот же ребенок может быть диагностирован по-разному. Однако, к сожалению, не многие специалисты могут поставить точный диагноз. 

Зачастую диагноз не ставят до совершеннолетия ребенка.

Для того чтобы точно поставить ребенку диагноз, правительство штата Виктория (Австралия) считает, что диагностика должна проводиться специально обученным педиатром, который работает с командой других специалистов, таких как психологи и логопеды, и способен провести углубленную оценку навыков и умений ребенка. 

Каждый ребенок индивидуально оценивается и наблюдается. В случае диагностирования у ребенка синдрома Аспергера родителям обязаны дать подробную информацию о симптомах

Наблюдения учителей также должны быть приняты во внимание при диагностике данного расстройства. При оценке взрослых специалисты, кроме как с самим пациентом, должны беседовать и с его родителями, супругом(ой) и близкими родственниками, для того чтобы лучше узнать семейный анамнез. 

Диагностика помогает человеку с синдромом Аспергера, его семье, друзьям и партнерам по работе лучше понять его потребности и поведение. После того как синдром идентифицируется, эти люди должны получить должную поддержку. 

Синдром Аспергера — лечение

На сегодняшний день не существует лечения синдрома Аспергера. Однако есть несколько методов терапии и обучения, которые могут повысить эффективность  работоспособности у людей с данным синдромом, уменьшить у них беспокойство, улучшить поведение, а также улучшить восприятие передачи информации и событий. Понимание синдрома Аспергера дает нам больше шансов раскрыть их полный потенциал. 

Комбинированное лечение, правильный подход к обучению и некоторые другие методы могут оказать существенное влияние на качество жизни человека с синдромом Аспергера. 

Приобретение более подходящих для них социальных навыков

Человек узнает, как более эффективно и успешно взаимодействовать с другими людьми, фокусироваться на способности понимать чувства других людей и реагировать соответствующим образом. Данный метод обучает считывать и адекватно реагировать на социальные сигналы. Это поможет повысить эмпатию у людей с синдромом Аспергера.

Медикаментозное лечение

На сегодняшний день нет лекарств от синдрома Аспергера. Однако, медикаментозное лечение может быть направлено на уменьшение определенных симптомов или сопутствующих состояний (депрессия, тревога, гиперактивность, обсессивно-компульсивное поведение).

Альтернативная медицина

Ряд авторов указывают, что специальные диеты, например, безглютеновая диета и витаминные добавки могут быть полезны при данном расстройстве. Существуют научно необоснованные данные, что применение рыбьего жира может помочь людям с синдромом Аспергера преодолеть тревогу и некоторые когнитивные проблемы.

Диагностические критерии

Описанные выше симптомы присущи для большинства расстройств аутистического спектра. Диагностировать именно синдром Аспергера помогают различные методики, используемые специалистами во всем мире. Основные критерии представлены в таблице:

Диагностировать синдром Аспергера достаточно сложно, для этого врач-психиатр или психотерапевт должен обладать определенным опытом и знаниями.

Для постановки диагноза необходимо внимательно изучить историю жизни пациента, проанализировать его поведение, провести беседу с родственниками и близкими людьми. Подавляющая часть симптомов подходит под описание черт характера интроверта, поэтому специалисты используют особые медицинские тесты, позволяющие выявить или исключить неврологические нарушения.